樓主的問(wèn)題，生物數(shù)據(jù)大多指基因組、蛋白質(zhì)組等，但我更想說(shuō)的一個(gè)生命科學(xué)領(lǐng)域整體的數(shù)據(jù)共享，應(yīng)該包括以上數(shù)據(jù)、健康表型數(shù)據(jù)、還有樣本資源。因?yàn)?，僅僅有以上生物數(shù)據(jù)的共享，實(shí)質(zhì)上在科研方面的作用會(huì)大打折扣。那么，在理清了我們共享的“標(biāo)的”后，我們可提出共享的問(wèn)題。
1、機(jī)制問(wèn)題：如上一樓筆者所說(shuō)，美國(guó)鼓勵(lì)數(shù)據(jù)的共享，甚至以強(qiáng)制性措施來(lái)要求數(shù)據(jù)共享。而在國(guó)內(nèi)，大多項(xiàng)目在結(jié)項(xiàng)之后就是項(xiàng)目“die”的時(shí)候，沒(méi)有后續(xù)性，更多是游擊戰(zhàn)的節(jié)奏。另，國(guó)內(nèi)沒(méi)有NCBI這樣子的平臺(tái)，提供國(guó)內(nèi)科研工作者把數(shù)據(jù)上傳、共享、供別人使用。（大多數(shù)的發(fā)英文文章都會(huì)發(fā)在上面吧~~）OK！回到剛才，既然項(xiàng)目停了，那么老師自然就沒(méi)有能力來(lái)建立個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)來(lái)持續(xù)性為其他研究者服務(wù)啦！大家可以看看人類(lèi)遺傳資源平臺(tái)，就是這么一回事，項(xiàng)目結(jié)項(xiàng)后好好的平臺(tái)就沒(méi)法運(yùn)營(yíng)了！
2、意識(shí)問(wèn)題：在國(guó)內(nèi)大多數(shù)老師，都認(rèn)為這個(gè)“樣本、表型信息、組學(xué)信息”是自己辛辛苦苦去收集，花錢(qián)（國(guó)家的錢(qián)）的去搞回來(lái)的，意識(shí)上認(rèn)為是自己的財(cái)產(chǎn)，具備該“標(biāo)的”的所有權(quán)！但我們跟國(guó)外的某些老師聊過(guò)，人家認(rèn)為這個(gè)更應(yīng)該是人類(lèi)的東西，就應(yīng)該共享出去。甚至國(guó)內(nèi)有一部分保守的老師認(rèn)為，共享數(shù)據(jù)會(huì)引起什么基因戰(zhàn)、什么生化危機(jī)balabala。我們自己做樣本的共享平臺(tái)E-BioBank，就深刻理解這一點(diǎn)。老師視這個(gè)為寶，沒(méi)有可預(yù)見(jiàn)可獲得利益的時(shí)候，堅(jiān)決握在手里。
3、激勵(lì)措施：“天下熙熙，皆為利來(lái)；天下攘攘，皆為利往?！彪m說(shuō)我們走的社會(huì)主義道路，但是還是需要搞市場(chǎng)化手段。所以，我覺(jué)得在數(shù)據(jù)共享過(guò)程中，應(yīng)該有利益上的激勵(lì)措施。如果，數(shù)據(jù)共享是個(gè)盡花錢(qián)、盡花心思、沒(méi)有利益回報(bào)的事情，估計(jì)這個(gè)事情不持久！至于激勵(lì)措施，應(yīng)該科學(xué)界有個(gè)頂層的制度出來(lái)。
4、技術(shù)問(wèn)題：數(shù)據(jù)是多元化、很泛化的東西，那么如何明確化數(shù)據(jù)的共享？那就必須給數(shù)據(jù)清晰的定義，如元數(shù)據(jù)，還需要確定數(shù)據(jù)格式內(nèi)容。如data harmonization，這個(gè)問(wèn)題全世界都在面臨。另，大數(shù)據(jù)的共享，硬件、軟件、人才都成問(wèn)題，如何讓如此大數(shù)據(jù)從A點(diǎn)傳輸?shù)紹點(diǎn)，誰(shuí)成為大數(shù)據(jù)的管理者、協(xié)調(diào)者，這都是個(gè)技術(shù)活。現(xiàn)在，國(guó)家基因庫(kù)想做這個(gè)事情，但是水平自然就遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及格啦?。ㄎ覍?shí)話實(shí)說(shuō)！）
最后，Share大家一份我們收到的材料：《
Framework for Responsible Sharing of Genomic and Health-Related Data》，P3G聯(lián)合相關(guān)聯(lián)盟搞的材料，值得我們了解！
如有講得不對(duì)，請(qǐng)大家指正！
數(shù)據(jù)共享、資源共享，都是為了科學(xué)發(fā)展，為了人類(lèi)健康事業(yè)，為了資源的價(jià)值最大化，你我他有責(zé)！
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