為什么把9月7日定為全球DMD知曉日？其對DMD的診治有何幫助？

ty_幸福的熱帶魚 2021-09-17 22:51

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  隔夜爛草莓

  2021-09-17 22:53
  
  此舉的目的，是讓更多的人關注這項疾病，關注這類患者。只有這樣，才能籌集和動用更多的資源用于DMD的研究，才能盡早找到更好、更有效地治療方法。
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  陳永康

  2021-09-17 23:00
  
  也許正如他們宣傳所說：一部呼吸機可以讓患者的壽命延長一倍，一臺電動輪椅可以讓他們?nèi)谌肷鐣?br />而卻因為不知道對這種疾病不了解而使患者失去治療的機會，會多么讓人覺得心痛，所以也許一個小小的知曉日改變不了某一種病，但可能對于某個個體來說關系到Ta的命運。
  基因難以改變，命運可以重塑！
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  寒郁軒良

  2021-09-17 23:04
  
  我覺得確立一個DMD知曉日確實對于DMD的診斷有一定意義，其實就是希望能夠更多的民眾或者機構關注到這個世界上有一些特殊的人群是這樣生活著，對于該病的研發(fā)進展或者經(jīng)費支持都大有益處，而且最重要的一定是，讓患者感覺自己沒有被世界拋棄，才不會喪失治療的希望。
  或許有人覺得，讓別人知道這個病就有用嗎？實際上，很多改變就是從知曉開始的，就像我在這之前完全不知道什么是DMD，雖然現(xiàn)在也不是很清楚，但是我會去了解，而且如果今后遇到類似的案例，我會去考慮自己究竟能夠做什么去幫助他們，個人的力量也許很微弱，但是集合整個社會的力量，一定會有所改變。
  所以請相信，改變從知曉開始。
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  皓博安好

  2021-09-17 23:09
  
  9月7日是DMD全球知曉日，這主要是旨在讓更多人知道杜氏肌營養(yǎng)不良，讓更多人了解患者的真實生活。調(diào)查結(jié)果顯示，對DMD知曉率越高的國家， DMD患者的診治越規(guī)范，生活狀況也越好。同時針對DMD的基礎與臨床研究也更多，開展的更好。所以我們應該相信，改變從知曉開始。
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  CN26

  2021-09-17 23:11
  
  據(jù)說是因為DMD基因有79個外顯子，而國外日期寫法是日在前面，月在后面的。所以選擇在9月7日。
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