每年的4月2日,是世界自閉癥的關(guān)注日。
自閉癥患者,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時(shí)會(huì)對(duì)周圍的一切視而不見,被人們稱作“星星的孩子”。
孩子總是長(zhǎng)大的時(shí)候。在學(xué)齡前和義務(wù)教育階段,自閉癥患者可以接受教育,但高齡自閉癥患者如何走向社會(huì),面對(duì)應(yīng)該自主的生活?前幾天,記者訪問(wèn)了幾個(gè)老年自閉癥患者的家庭,了解了他們的生活狀況。
現(xiàn)狀:就業(yè)比率低,多數(shù)被“圈養(yǎng)”在家中
“養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕。電影《海洋天堂》中的這句話,揭示了老年自閉癥患者家長(zhǎng)的難題。最近,記者來(lái)到了25歲自閉癥患者皓皓的家。皓皓媽媽魏先生告訴記者,皓皓接受義務(wù)教育后,在特殊職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)了4年。學(xué)習(xí)了1年的清掃、3年的烹飪,畢業(yè)后在支持就業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助下找到了工作。
工作日,皓皓去咖啡店的廚師幫忙。周末,他去參加為心智障礙患者組織的訓(xùn)練活動(dòng),練習(xí)羽毛球、排球。魏先生感嘆,如果不讓孩子參加一定程度的社會(huì)生活,長(zhǎng)期關(guān)閉在家里,他的能力會(huì)迅速退化。
25歲的皓皓既沒(méi)有朋友也沒(méi)有戀愛(ài)。他沒(méi)有交流的需求,恐怕不能結(jié)婚。我希望他能多呆在人群中,幸福地充實(shí)。魏先生說(shuō),皓皓已經(jīng)在這家咖啡干了三年了,和師傅也很熟悉?!八綍r(shí)說(shuō)些‘怪話’應(yīng)該挺煩人的。魏先生笑著說(shuō),皓皓在這里很開心。
但是,很多成年自閉癥患者沒(méi)有就業(yè)和接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)。據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì),我國(guó)智力和精神障礙人口總數(shù)接近2000萬(wàn)人,就業(yè)比例不足1成。成年自閉癥患者沒(méi)有治愈或消失,他們中的大多數(shù)都被包圍在家里。
全國(guó)人大代表、中國(guó)殘聯(lián)副主席陳國(guó)民告訴記者,很多心理障礙患者因工作機(jī)會(huì)不足而無(wú)法融入社會(huì),功能退化嚴(yán)重,給家庭帶來(lái)嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān),整個(gè)家庭的生活質(zhì)量很低。根據(jù)2018年北京319戶成年精神、智力殘疾人家庭的調(diào)查結(jié)果,回答者中,只有不到9%確認(rèn)家庭中心智力殘疾人有固定收入,收入大致能夠滿足自己的需求。在沒(méi)有固定收入的心理障礙者中,約2成的家庭經(jīng)濟(jì)狀況非常困難。
努力:支持心理障礙者就業(yè),某機(jī)構(gòu)于
3月22日上午10點(diǎn)左右,北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司接受的第一個(gè)自閉癥患者大龍辦理了入社手續(xù),公司員工魏佳楠帶著他在工作場(chǎng)所熟悉環(huán)境,社長(zhǎng)鄭雷偉和大龍的就業(yè)指導(dǎo)員曲卓在后面。
曲卓向鄭雷偉介紹如何與大龍相處。大龍焦慮的話,找個(gè)地方回去吃飯的時(shí)候要注意控制飲食。否則,吃得太多最初他可能不能整天上班,從半天開始,需要一點(diǎn)一點(diǎn)地增加工作時(shí)間,慢慢適應(yīng)……沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥患者的鄭雷偉聽起來(lái)很認(rèn)真。
心理障礙者的支持性就業(yè)在我國(guó)還是新的。曲卓所在的融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心致力于為心智障礙者提供支持就業(yè)服務(wù)。他們?cè)谛睦碚系K者和企業(yè)之間提供第三者的專業(yè)支持,提供職前工作潛能評(píng)價(jià)、職業(yè)素養(yǎng)訓(xùn)練,根據(jù)個(gè)人生理心理特征,在企業(yè)開發(fā)設(shè)計(jì)適合個(gè)人的崗位。他們?yōu)樾睦碚系K者選擇工作崗位后,可以在工作現(xiàn)場(chǎng)陪伴這些障礙者3~6個(gè)月,熟悉工作環(huán)境,學(xué)習(xí)工作方法,建立工作自然支持體系。
過(guò)去對(duì)殘疾人的評(píng)估大多以康復(fù)為主,以能否就業(yè)為主線。例如,這個(gè)孩子沒(méi)有大小便失禁,過(guò)去的評(píng)價(jià)可能合格,但是上廁所不關(guān)門,就業(yè)評(píng)價(jià)可能不合格。我們?cè)u(píng)價(jià)這樣的孩子后,首先進(jìn)行最基本的訓(xùn)練。例如,獨(dú)立乘公共汽車,獨(dú)立去買飯,這些可能在過(guò)去的訓(xùn)練系統(tǒng)中不需要或者不在審查范圍內(nèi)。融愛(ài)融樂(lè)理事長(zhǎng)李俊峰說(shuō)。
陳國(guó)民表示,很多國(guó)家都在推動(dòng)支持就業(yè)支持體系,其中作為連接就業(yè)對(duì)象和企業(yè)的就業(yè)指導(dǎo)員是精、智障人員就業(yè)的重要作用。國(guó)務(wù)院印發(fā)的十三五加快殘疾人小康進(jìn)程計(jì)劃綱要確定的目標(biāo)是5年訓(xùn)練2500名就業(yè)指導(dǎo)員。
李俊峰認(rèn)為,通常在100名員工中安排心理障礙者的比例不會(huì)影響企業(yè)的發(fā)展。在普通企業(yè)開發(fā)清潔、洗車、前臺(tái)快遞收發(fā)、客房服務(wù)、行政助理等職場(chǎng),是最有利的做法。
期待:改善自閉癥患者的就業(yè)生態(tài)
自閉癥患者需要的是全生命周期的支持。就業(yè)和自主生活是上下階段,對(duì)自閉癥患者的生活質(zhì)量很重要。
我國(guó)殘疾人就業(yè)條例也規(guī)定,使用者應(yīng)按一定比例安排殘疾人就業(yè),提供適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)、職場(chǎng)。使用者安排殘疾人就業(yè)的比例不得低于本公司在職人員總數(shù)的1.5%。但曲卓告訴記者,心理障礙患者的就業(yè)狀況并不樂(lè)觀。5年來(lái),通過(guò)融愛(ài)融樂(lè)走向職場(chǎng),穩(wěn)定工作的心理障礙患者不到40人。其中自閉癥患者的就業(yè)難度更大。
除了企業(yè)對(duì)自閉癥患者的接受度低,自閉癥患者家庭的就業(yè)意愿也不高。曲卓告訴記者,許多父母認(rèn)為他們的孩子在生理上有缺陷,他們對(duì)他們感到非常抱歉。他們不忍心把他們推到社會(huì)上己照顧。有些家長(zhǎng)不知道自己孩子的工作能力,認(rèn)為孩子是殘疾人,不能自己養(yǎng)活自己。
此外,一些不良中介機(jī)構(gòu)的操作使自閉癥患者的就業(yè)惡化。代理殘疾人進(jìn)入退休手續(xù)優(yōu)化殘疾保險(xiǎn)金收益……近年來(lái),許多非法中介機(jī)構(gòu)向企業(yè)出售殘疾證,簽訂虛假勞動(dòng)合同。殘疾人得到了象征性的報(bào)酬,但是沒(méi)有真正參加勞動(dòng)就業(yè),在家閑著,或者放在其他地方從事與企業(yè)生產(chǎn)業(yè)務(wù)無(wú)關(guān)的勞動(dòng),中介機(jī)構(gòu)得到了傭金。假就業(yè)現(xiàn)象從根本上是對(duì)殘疾人群體、企業(yè)和國(guó)家的三重傷害,不符合國(guó)家法律規(guī)定和相關(guān)政策要求。陳國(guó)民說(shuō)。
在北京市東城區(qū)的一個(gè)小院子里,有幾個(gè)20多歲的心理障礙患者正在學(xué)習(xí)乘坐交通工具和工作空間的概念。就業(yè)指導(dǎo)老師孫曉梅對(duì)記者說(shuō),自閉癥患者不是對(duì)這個(gè)世界不敏感,而是非常敏感,他們最希望的是周圍的人不要把他們視為異類,不要指責(zé)他們,想矯正他們,理解他們的行為,包容他們,幫助他們