本該上學(xué)的年紀(jì)卻只能日復(fù)一日地在康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)訓(xùn)練，大多數(shù)人成年后要么繼續(xù)在機(jī)構(gòu)消磨余生，要么在家中無所事事。包括孤獨(dú)癥人士在內(nèi)的心智障礙者，難道只能度過這樣孤獨(dú)、隔絕的人生嗎？
“我希望孩子能融入社會(huì)，與普通孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍，在具備就業(yè)能力時(shí)參加工作?！边@是新京報(bào)記者采訪數(shù)位心智障礙者的家長(zhǎng)時(shí)聽到的普遍訴求。
不希望孩子封閉在康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)，與社會(huì)隔離
鄒平的孩子出生于2003年5月20日的早晨，她記得很清楚，陽光透過窗戶落在產(chǎn)房里，非常明媚。
過了兩年多，陰霾籠罩了這個(gè)被陽光祝福過的家庭：孩子被查出患有孤獨(dú)癥。
回想起來，鄒平發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥在孩子身上早就有跡可循。孩子幾個(gè)月大時(shí)，與人對(duì)視不是很集中。孩子兩歲多，爺爺奶奶反映孩子比較難帶，出去玩的時(shí)候一撒手就跑了，還有一些輕微的點(diǎn)頭、踮腳等異常情況。但當(dāng)時(shí)去兒童醫(yī)院檢查，沒有查出問題。直到孩子進(jìn)入幼兒園，鄒平發(fā)現(xiàn)他和普通孩子的表征不一樣，比如搭積木永遠(yuǎn)只會(huì)橫著或者豎著搭一長(zhǎng)條，而其他孩子會(huì)搭出立體的形狀，她又將孩子帶去醫(yī)院兒童保健科和神經(jīng)內(nèi)科檢查，最終診斷為孤獨(dú)癥。
從醫(yī)院出來等公交時(shí)，鄒平第一次見丈夫流淚，她自己也哭得難以自控。當(dāng)天下午，鄒平跑去新華書店，找了一本關(guān)于臨床兒科學(xué)的書。書中說，孤獨(dú)癥終生無法自愈，沒有藥物能有效干預(yù)，預(yù)后效果也比較差，這些和醫(yī)生說的一樣。鄒平非常崩潰。
但做家長(zhǎng)的不能不振作起來，支撐起孩子的人生。在醫(yī)生的建議下，鄒平和丈夫著手聯(lián)系康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。為了方便照顧孩子，鄒平辭了職。每天早晚帶著孩子奔波在家與康復(fù)機(jī)構(gòu)之間，面臨巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。
亓景艷的孩子亓元媛在1歲8個(gè)月時(shí)被診斷為“疑似兒童孤獨(dú)癥”。當(dāng)時(shí)亓景艷正懷著二胎，她感到“天都塌了”。但也只能打起精神，帶孩子去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。在醫(yī)院康復(fù)效果不佳后，她們也開始了每天往返于家和康復(fù)機(jī)構(gòu)間的生活。
“孩子到機(jī)構(gòu)還沒滿3個(gè)月，基本上就能唱整首的兒歌。但太費(fèi)錢了，隨著元媛年齡的增長(zhǎng)，需要換老師，由初級(jí)逐漸換到高級(jí)老師，費(fèi)用也從3000元漲到了1萬元以上。那時(shí)弟弟也有奶粉等開支，我們覺得壓力太大了?！痹?歲多的時(shí)候，亓景艷只能把目光轉(zhuǎn)向融合教育幼兒園。
鄒平則是更加主動(dòng)地選擇了融合教育這條路，盡管邁開步子時(shí)，她還不太清楚融合教育的概念。
從鄭州的康復(fù)機(jī)構(gòu)出來后，鄒平孤身帶孩子來到青島一家全國(guó)聞名的機(jī)構(gòu)，在附近租了房子。每周一到周五，孩子接受干預(yù)訓(xùn)練，周末，鄒平會(huì)帶孩子去海洋館或者海邊玩。
“我希望他的童年，不是完全充斥著重復(fù)的干預(yù)訓(xùn)練。孩子長(zhǎng)期生活在相對(duì)封閉、單一的環(huán)境中，甚至與社會(huì)有些隔離。我希望他能有機(jī)會(huì)更加親近大自然、親近社會(huì)。我很想讓孩子去感受普通的環(huán)境?！编u平說。
她開始思考：別的孩子在三四歲時(shí)都在做些什么？普通孩子的生活是什么樣的？是不是能從普通小孩身上看到心智障礙兒童將來發(fā)展成的樣子？“我當(dāng)時(shí)就覺得如果能讓我的孩子和普通孩子一起成長(zhǎng)，或許能有更好的幫助?！庇谑青u平接手了一家小小的幼兒園，接收普通孩子和心智障礙兒童。
和普通孩子一起上學(xué)后，他的眼神更靈動(dòng)了
鄒平發(fā)現(xiàn)，自己孩子在這樣一所幼兒園內(nèi)，與普通孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍、生活后，眼神變得更加靈動(dòng)、更加有神了。他也會(huì)去觀察和模仿別的孩子。鄒平曾經(jīng)教過自己孩子跳繩，把跳繩這一動(dòng)作拆分成了很多步驟，教了很久，孩子仍然學(xué)不會(huì)。后來，鄒平發(fā)現(xiàn)她教得非常辛苦的跳繩，孩子竟然在幼兒園做戶外活動(dòng)時(shí)，通過模仿其他孩子輕松地學(xué)會(huì)了。
經(jīng)過兩年的幼兒園生活，孩子有了顯著的變化，鄒平慶幸自己這條路走對(duì)了。“讓他在自然的環(huán)境中習(xí)得，比我費(fèi)盡心力去刻意教授，更有利于他學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。”鄒平的這個(gè)發(fā)現(xiàn)，同樣也在元媛身上得到了印證。
元媛有一個(gè)小她兩歲的弟弟，弟弟會(huì)開口說話后，元媛迎來了語言的二次發(fā)育，她幾乎有一半的語言是從弟弟身上模仿習(xí)得的。比如“抱抱我”“我要吃這個(gè)”“我要玩那個(gè)”等，元媛聽弟弟說多了，自己也逐漸能理解其中的內(nèi)涵，從而學(xué)會(huì)了用語言表達(dá)自己的感受和需要。
能有一個(gè)環(huán)境讓自家孩子和普通孩子共同成長(zhǎng)，是不少心智障礙兒童的家長(zhǎng)夢(mèng)寐以求的。一開始，鄒平的幼兒園內(nèi)只有三個(gè)孩子是孤獨(dú)癥兒童，他們來自與鄒平家相識(shí)、交好的家庭。隨著信息的擴(kuò)散，逐漸有其他心智障礙兒童的家長(zhǎng)找來，希望幼兒園能接收他們的孩子。
經(jīng)過慎重考慮，鄒平?jīng)Q定敞開幼兒園的大門，接收各種類型的有心智障礙的孩子?，F(xiàn)在她的幼兒園內(nèi)除了普通孩子外，還有將近30位心智障礙兒童。2013年，元媛也來到鄒平的幼兒園就讀，元媛讀幼兒園的三年，亓景艷的壓力減輕，重新回到自己的工作崗位，在朋友開辦的美容店內(nèi)做銷售和培訓(xùn)。
鄒平的孩子因?yàn)榛謴?fù)良好、對(duì)環(huán)境的適應(yīng)能力較強(qiáng)，順利升入了小學(xué)。但鄒平也看到很多孩子在離開幼兒園后無處可去，她于心不忍?！爱?dāng)時(shí)鄭州往往只有少數(shù)情況比較好的孤獨(dú)癥兒童能進(jìn)入普通小學(xué)就讀，特殊學(xué)校也不是很愿意接收孤獨(dú)癥兒童，因?yàn)樗麄冇行┬袨殡y以被理解和接受。所以孤獨(dú)癥兒童最后要么去機(jī)構(gòu)，要么就待在家里，沒地方可去?！编u平說。
《殘疾人權(quán)利公約》提到，締約國(guó)確認(rèn)殘疾人享有受教育的權(quán)利，應(yīng)當(dāng)確保殘疾人不因殘疾而被排拒于普通教育系統(tǒng)之外，殘疾兒童不因殘疾而被排拒于免費(fèi)和義務(wù)初等教育或中等教育之外。
2012年，鄒平第一次知道了《殘疾人權(quán)利公約》保障殘疾人平等受教育的權(quán)利，她感到非常振奮，覺得有必要向心智障礙兒童的家長(zhǎng)普及，就和幾位家長(zhǎng)一起找場(chǎng)地，向更多人普及這一公約。此后又請(qǐng)殘障領(lǐng)域的學(xué)者來做普及和演講，并邀請(qǐng)了當(dāng)時(shí)鄭州市教育局副局長(zhǎng)、民政局和殘聯(lián)相關(guān)人員，與現(xiàn)場(chǎng)120多位心智障礙兒童的家長(zhǎng)共同聆聽演講。
2013年，鄭州市教育局在小學(xué)招生政策中明確提出，就孤獨(dú)癥兒童隨班就讀制定細(xì)則和方案。根據(jù)相關(guān)文件，從2013年秋季開始，鄭州各區(qū)教體局要在8月15日之前上報(bào)孤獨(dú)癥兒童隨班就讀工作方案，并確保這些孩子月底前入學(xué)到位。
“當(dāng)時(shí)我們特別感動(dòng)，也特別感謝，這為鄭州市融合教育打開了一扇窗。這樣一個(gè)政策能出臺(tái)，除了我們家長(zhǎng)的努力，也離不開國(guó)家、教育系統(tǒng)的努力?！编u平激動(dòng)地說，“處于學(xué)齡段的孩子就應(yīng)該上學(xué)，而不是待在家中。這個(gè)政策意義非常重大，心智障礙兒童上學(xué)不再是夢(mèng)了。而且政策環(huán)境越來越好，我也確實(shí)看到越來越多的心智障礙兒童，包括我開辦的幼兒園在內(nèi)的孩子，逐漸走進(jìn)了普通學(xué)校的大門?！?/p>
2022年1月，教育部等部委聯(lián)合發(fā)布《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》，明確提出要“遵循特殊教育規(guī)律，以融合教育為抓手，加快促進(jìn)特殊教育公平而有質(zhì)量發(fā)展”。有專家指出，近年來，特殊兒童在普通學(xué)校接受融合教育的人數(shù)及比率逐年上升，融合教育已成為特殊兒童接受教育的重要形式。
但讓孩子進(jìn)入普通學(xué)校就讀，不意味著心智障礙兒童家長(zhǎng)能在教育上做“甩手掌柜”，心智障礙兒童會(huì)出現(xiàn)難以跟上正常教學(xué)進(jìn)度等情況，家長(zhǎng)們需要針對(duì)性地解決問題。劉天真的孩子淼淼是一位發(fā)育遲緩的女孩子，她從小學(xué)到初中一直在普通學(xué)校就讀。淼淼性格開朗，很會(huì)關(guān)心別人，班上的老師關(guān)切她的成長(zhǎng)，班上的同學(xué)也樂意幫助她，她有很多玩伴。但隨著年齡的增長(zhǎng)，她越來越難跟上同齡人的學(xué)習(xí)進(jìn)度。
淼淼的作業(yè)和其他同學(xué)不一樣，有一次班長(zhǎng)對(duì)她說她的作業(yè)可以不用交，回家后，淼淼告訴劉天真，劉天真感到心酸，她對(duì)淼淼說：“沒關(guān)系，你的作業(yè)可以交給媽媽，媽媽幫你批改，媽媽也是你的老師?！?/p>
克服諸多困難后，鄒平的孩子一路升學(xué)，目前是一名大一在讀學(xué)生。
鄒平開辦的幼兒園內(nèi)，心智障礙兒童和普通兒童一起學(xué)習(xí)、參加活動(dòng)。受訪者供圖
“只要孩子們有需要，可以隨時(shí)來這里實(shí)習(xí)”
孩子會(huì)慢慢長(zhǎng)大，義務(wù)教育階段結(jié)束之后孩子能去哪里？怎么能繼續(xù)在社會(huì)上有尊嚴(yán)地生活下去？這是心智障礙兒童的家長(zhǎng)們普遍焦慮的事。
淼淼如今已經(jīng)18周歲，也面臨未來如何體面生活的問題，劉天真也接觸了很多跟她有相似境況的家長(zhǎng)，了解到心智障礙者有就業(yè)的需求。為了幫助到他們，劉天真在自家開辦的汽修店內(nèi)開辟了實(shí)習(xí)的崗位，接納心智障礙者實(shí)習(xí)。
“男孩子其實(shí)很適合做洗車的業(yè)務(wù)，我提供機(jī)會(huì)讓他們來鍛煉，說不定他們以后能憑這個(gè)手藝找到工作呢！這對(duì)我而言也是舉手之勞的事。”抱著這種想法，劉天真從2019年開始接收心智障礙者來門店進(jìn)行洗車實(shí)習(xí)。
她為前來實(shí)習(xí)的心智障礙青年安排了一位專門的師傅，給他們提供指導(dǎo)。洗車工是“熟練工”，技術(shù)含量不高，但步驟也不少：把車的外部打濕，用泡沫槍打沫后用洗車拖把清洗；再用輪胎清潔劑清洗輪胎，這才算完成了車輛外部清洗，后續(xù)還要對(duì)車內(nèi)進(jìn)行更細(xì)致的清潔，如把車內(nèi)的腳墊拿出來，用水槍沖洗后甩干。劉天真發(fā)現(xiàn)，心智障礙者在反復(fù)練習(xí)、熟悉步驟之后，也能做得很好。
目前有6位心智障礙者在劉天真的門店實(shí)習(xí)，年齡都在20歲左右。他們一般一到兩周實(shí)習(xí)一次，一次兩到三個(gè)小時(shí)，分工合作下來，能洗完3臺(tái)車。工作完成后，劉天真會(huì)給他們發(fā)些面包、牛奶、奶茶和水果之類的食品，表揚(yáng)他們的工作，對(duì)做得特別好的孩子提出獎(jiǎng)勵(lì)，比如出去旅游一次。
“只要孩子們有需要，我這里隨時(shí)都?xì)g迎他們來實(shí)習(xí)?！眲⑻煺嬲f她既然有這個(gè)平臺(tái)，就愿意為心智障礙者提供鍛煉的機(jī)會(huì)，今后也會(huì)堅(jiān)持做下去。她覺得培養(yǎng)他們的工作意識(shí)很重要，有些心智障礙青年有勞動(dòng)的潛力，但沒有這方面的意識(shí)，不知道勞動(dòng)的必要性，這就需要通過教導(dǎo)和獎(jiǎng)勵(lì)等方式來讓他們意識(shí)到自己有能力工作，就應(yīng)該去爭(zhēng)取，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。劉天真還曾與家長(zhǎng)一起給實(shí)習(xí)的孩子發(fā)過工資，激勵(lì)孩子。
劉天真說：“像我們店里，我不管你聰不聰明，只要你工作態(tài)度好，我都愿意留下你?！?/p>
她的孩子淼淼也在一家機(jī)構(gòu)接受就業(yè)培訓(xùn)，目前在學(xué)習(xí)和練習(xí)裝雞蛋。她此前也在機(jī)構(gòu)接受過擇菜、洗菜、做手工、賣手工作品等培訓(xùn)和實(shí)踐。雖然淼淼在學(xué)會(huì)一件事之后會(huì)很開心，但沒有主動(dòng)勞動(dòng)的意識(shí)。劉天真就通過給她一些物質(zhì)獎(jiǎng)勵(lì)來激發(fā)她的勞動(dòng)動(dòng)力。把目光投向未來，劉天真希望在三年內(nèi)，淼淼能真正出去就業(yè)，找到一份穩(wěn)當(dāng)?shù)墓ぷ鳌?/p>
2020年7月，劉天真的汽修店內(nèi)，一名心智障礙青年正在洗車。受訪者供圖
開辦烘焙坊，為心智障礙者提供就業(yè)崗位
鄒平和其他心智障礙兒童的家長(zhǎng)聊天時(shí)，也難以避開孩子未來何去何從的問題。為了幫助大齡心智障礙者實(shí)現(xiàn)全生命周期的社會(huì)融入，鄒平和6位家長(zhǎng)每人出資1萬元，成立了愛心彩虹家長(zhǎng)互助中心，此后更名為鄭州市二七區(qū)匯愛社會(huì)工作服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱匯愛社工）。
2017年4月，他們開始策劃和開展公益活動(dòng)，為心智障礙者及其家庭服務(wù)，服務(wù)范圍包括幼齡心智障礙者的學(xué)前融合教育、家長(zhǎng)賦能和培訓(xùn)、心智障礙者的社區(qū)融合、支持性就業(yè)探索及其他助殘活動(dòng)，其中，12歲以上的大齡心智障礙者及其家庭是匯愛社工服務(wù)的主要對(duì)象。
元媛今年13歲，她經(jīng)常參加匯愛社工的活動(dòng)，并樂在其中。元媛是一個(gè)外向的姑娘，如今身高已經(jīng)接近一米六，外表也和其他孩子無異。但她現(xiàn)在的智力水平仍停留在3歲左右，情緒爆發(fā)會(huì)直接躺在地上哭鬧，不愛與人說話，排斥別人的接觸。
匯愛社工會(huì)定期組織春游、秋游、夏令營(yíng)，在河南省內(nèi)短途旅游，還有一些日常的活動(dòng)，比如帶孩子們玩游戲等，也都有志愿者全程提供服務(wù)，幫助心智障礙者融入群體。亓景艷就帶元媛去參加，元媛慢慢地也能和志愿者、其他小朋友一起玩耍、交往。看到元媛融入在人群中、臉上洋溢著發(fā)自內(nèi)心的燦爛笑容，亓景艷感到非常滿足和欣慰。亓景艷也會(huì)參加匯愛社工組織的家長(zhǎng)喘息、家長(zhǎng)賦能活動(dòng)，與其他心智障礙者家屬交流困惑和經(jīng)驗(yàn)，為自己充能也幫助孩子更好地發(fā)展和融入社會(huì)。
今年4月1日，在鄭州二七萬達(dá)廣場(chǎng)，匯愛社工聯(lián)合公益組織等力量開展世界孤獨(dú)癥關(guān)注日倡導(dǎo)活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)開辦了公益市集，無論是由孤獨(dú)癥伙伴畫作衍生出來的桌布，還是精美的手作，都是孤獨(dú)癥青年成百上千次反復(fù)練習(xí)的成果，講述著一個(gè)個(gè)孤獨(dú)而又精彩的故事。
現(xiàn)場(chǎng)，糖星匯愛烘焙坊的展位吸引了不少人駐足品嘗、購買。這是鄭州市首家支持心智障礙者就業(yè)的烘焙坊。
考慮到心智障礙群體尤其是有就業(yè)潛力的心智障礙者需要融入就業(yè)市場(chǎng)的機(jī)會(huì)，2020年8月，張芳加入?yún)R愛社工，啟動(dòng)了匯愛烘焙坊孵化項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱匯愛烘焙坊），主要通過烘焙培訓(xùn)為心智障礙者提供就業(yè)支持。第一批學(xué)員有5個(gè)，張芳帶他們一起在一所烘焙學(xué)校和普通學(xué)生學(xué)習(xí)了三個(gè)月，并將課上的內(nèi)容“掰碎”了再重復(fù)地教給他們。
后來張芳帶著這幾個(gè)孩子一起創(chuàng)業(yè)，開辦了一間線上的烘焙工作室，訂單主要來自心智障礙者家庭。一年多以后，孩子們的各項(xiàng)能力都得到了提升，需要一個(gè)更大的舞臺(tái)去發(fā)光發(fā)熱，一家名為“糖星匯愛”的烘焙坊就此誕生。
這家小店與普通的烘焙坊看起來并無差別，店內(nèi)有5名員工，實(shí)行倒班制。員工中有兩名普通人，一名孤獨(dú)癥男孩擔(dān)任裱花師，輔助店內(nèi)的裱花工作，還有兩名唐氏綜合征女孩，負(fù)責(zé)接待、試吃、介紹、理貨等工作。兩名普通員工除了正常工作外，也兼任了就業(yè)輔導(dǎo)員的角色，為這三位心智障礙者提供指導(dǎo)和協(xié)助。
店內(nèi)的裱花師叫梓焜，是一名孤獨(dú)癥患者，20來歲，會(huì)彈吉他、敲架子鼓、繪畫，還會(huì)做蛋糕，他曾在一次蛋糕創(chuàng)意大賽中與普通人同臺(tái)競(jìng)技，獲得了優(yōu)秀獎(jiǎng)。梓焜的表達(dá)能力比較差，但動(dòng)手能力很強(qiáng)，并且很愿意刻苦練習(xí)，適合在后廚工作。兩名唐氏綜合征女孩性格開朗，待人真誠(chéng)，表達(dá)流利，適合接待顧客。他們周一至周五工作，每天工作1/4工時(shí)，即2小時(shí)，工資按照最低工資標(biāo)準(zhǔn)的1/4發(fā)放。
現(xiàn)在匯愛烘焙坊仍在運(yùn)行，主要為心智障礙者提供烘焙方面培訓(xùn)，同時(shí)為糖星匯愛烘焙坊提供烘焙成品。在這個(gè)套間內(nèi)，里屋有面包師獨(dú)立工作，一些成熟的學(xué)員在旁幫工；外屋作為培訓(xùn)場(chǎng)地，為新學(xué)員提供烘焙、包裝等方面的培訓(xùn)。
“其實(shí)我最初的目標(biāo)已經(jīng)實(shí)現(xiàn)，但我不能止步于此?！睆埛颊f，她所經(jīng)營(yíng)的糖星匯愛烘焙坊目前僅能實(shí)現(xiàn)自負(fù)盈虧，缺乏抗風(fēng)險(xiǎn)能力，要為更多心智障礙者提供就業(yè)機(jī)會(huì)，特別是安置烘焙坊的第二批學(xué)員，還需要提升烘焙店的盈利水平。
糖星匯愛烘焙坊實(shí)質(zhì)是一家社會(huì)企業(yè)，以解決心智障礙者就業(yè)問題為使命，雖不以盈利為目的，但要有“自我造血能力”，才能實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。張芳希望能帶領(lǐng)小店邁上新臺(tái)階，在未來的藍(lán)圖上，描繪了積累品牌優(yōu)勢(shì)，逐漸復(fù)制這種融合就業(yè)模式，惠及更多的心智障礙者的愿景。
今年4月1日，張芳（中）帶著糖星匯愛烘焙坊的兩名唐氏綜合征女孩一起參加公益市集。受訪者供圖
新京報(bào)記者 葉紅梅
